日记记录台湾手术的每一个小瞬间

人工耳蜗前后经历日记

年8月18日

星期日

本人戴上人工耳蜗有大约2个月了，最近突发奇想，觉得写下我手术前后的经历给在观望人工耳蜗的大小朋友们看，并提供一些参考意见。

个人情况

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小

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本人为大前庭导水管综合征患者，双侧平均听损95dB，高频较差，属双耳极重度神经性耳聋。3岁左右耳聋并被发现，4岁开始佩戴助听器。一开始戴的是模拟机，后更换数字助听器，品牌是唯听，没有它，我不知道我还能不能顺利小学毕业，初中毕业后我更换了启敏助听器，一直戴到大学毕业，在大学毕业之际，6月6号去台湾做的澳大利亚CI+N6耳蜗。

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为什么考虑植入人工耳蜗？

其实在做耳蜗之前我父母也考虑过三次人工耳蜗，但都没有去做。

第一次是在我小时候，诺尔康的业务员找到了我父母推荐我去做人工耳蜗，但我的父母觉得诺尔康人工耳蜗刚起步没多久，技术不够稳定和成熟，所以继续保持观望，没有手术；

第二次是在我成年后，在听力机构了解到赴台进行澳大利亚人工耳蜗手术需要30万（内地做耳蜗只需要十几二十万，但款式没有港台的新），我比较担心会对家里造成太大的经济压力，我就说我不想做，我觉得现在的听力够用，保持住现在的听力就好；

第三次是有一次大前庭发作，听力下降，医院咨询一位耳聋方面的专家，排了很长时间的队，没想到专家看了一眼我的情况，就直接推荐我去做人工耳蜗，前后看诊时间没有到一分钟，就让下一个患者来看诊了。

我真正想做人工耳蜗的想法是在遇见一个朋友之后萌生的，她是左耳先天全聋，右耳高中时突聋，她的左耳只有做人工耳蜗一种方法才能让她回到有声世界，当我们聊到这个话题的时候，我是半听懂半听不懂的在听她说，每隔一会就要让她重复刚才说的话。我这才意识到，原来，助听器已经帮不了我多少了，我非常需要一个更好的设备去听，那个设备就是人工耳蜗。关于担心给家庭造成经济压力的问题，我也被她开导了，有了人工耳蜗，我就能更好的工作赚钱，也能更好的孝敬父母。后来我决定回家咨询一下爸妈的意见——这是我第一次主动向父母提出做人工耳蜗的请求，没想到父母直接就同意了，原来，他们也觉得我现在的听力真的不够用，有时候在背后怎么叫我也不应…

后来我们去了解了一些关于人工耳蜗的细节，也认识了很多和我情况相似的做了澳蜗的朋友，他们的听辨能力很多都非常好，这更坚定了我做澳大利亚耳蜗的信念。

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赴台做人工耳蜗的感受

时间精力有限，我和我朋友只了解奥地利耳蜗和澳大利亚耳蜗两款，经过一段时间详细了解后，最终决定了一同赴台做澳大利亚耳蜗CI+N6，由陈光超主任主刀。

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术前

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医院的第一天先是被豪华的VIP病房震撼了，然后下午是各种各样的检查，带领我们去做检查的是一位志愿者。医院里有很多很多的志愿者，有志愿者带领着去做检查，不存在绕路的情况，节省了很多时间，而且路上还能聊聊天，十分暖心。当天晚上，我单独会面了陈主任，我详细描述了我的状况，陈主任一边耐心地听着我的描述，一边把我的描述转换成英语输入到我的档案里，英语功底非常的棒，在我这个英语爱好者眼中他闪亮了好几个度。

第二天继续做别的检查，以及签了一份让我们了解手术可能会带来的后遗症的协议，我十分详细的看完了，心里也大概有了一个底，最坏最坏的情况大概是什么样的。然后去找言语康复老师了解语训的重要性，她告诉我，刚手术完可能会什么都听不懂，然后就会很崩溃，但这是正常的，做完人工耳蜗需要长期的语训才能够慢慢听懂，这个“长期”可能是几个月，也有可能是一年或者几年，开机秒懂的概率是比较小的，而且秒懂通常是发生在突聋、语后聋的人群中。在白天的检查中有一个具有代表性的项目就是言语识别率的测试，我的成绩是左耳40%，右耳20%，非常不理想，原来我之前一直都高估了自己的听辨水平。然后晚饭前四个即将手术的家庭与陈主任进行了详尽的术前会议，陈主任把手术的过程配合图片都给我们描述了一下，以及对我们的疑问一一进行了答复。

由于老人、女生、小孩恢复期会比较长，因此院方跟我沟通让我最后一个手术，我同意了，因此周三我全天空闲，决定出去逛逛放松心情。说实话，当时的我内心还是蛮复杂的，有点小期待地在想，我有没有可能特别幸运，开机就能秒听懂，也有点怀疑我做差耳的决定到底对不对，因为有好多人都是做的好耳，相对差耳会更有语言基础，恢复得会更快。但是已经决定好了的事不能反悔了，而且我这个人也比较相信凭第一感觉做的决定肯定是正确的。

周四，我的手术日到了，早上6点被叫醒抽了一小管血，然后就被送去等待手术的地方，8点左右进的手术室，第一次做这种手术，我已经很努力保持镇定了，但还是忍不住发抖，不知道是因为手术台上太冷还是我太紧张，总之我一直在发抖。好在他们给我了一张热毯子盖在我的大腿上，感觉好多了，没那么冷了。吸了一会麻醉药，我就昏过去了，下一次猛然醒来已是下午2点了。醒来后的第一感觉并不难受，甚至不知道自己有没有做耳蜗，摸了摸头上的家伙，我才真正意识到，原来手术已经结束了，第一次被麻醉的感觉…好神奇！

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术后

回到病房后，难受的感觉开始袭来了，天旋地转、恶心呕吐，呼吸道有很多不知名的粘液，十分的难受。我的朋友是前一天手术的，但她第二天活蹦乱跳的，除了耳后还有些痛，基本上什么事也没有了，和我这个下不了床的人形成了鲜明的对比。如果我是最难受的人，第二难受的应该就是我父亲了，他摊上我这个祖宗，都不能和别的家长出去玩了，一天到晚照顾我，帮我拿垃圾桶吐，帮我拍背、擦身子。

我大晕特晕，什么术后的耳蜗听力检查，市区观光，统统与我无缘了。还有本来是要去陈光超主任那里再看一下诊的，但现在也只得让他百忙之中抽空来看我了，哈哈哈。陈光超主任看到我这样的情况，并没有惊讶，经验丰富的他早已见过很多类似的状况——大前庭患者做人工耳蜗手术可能会触发头晕呕吐等症状，并给我开了一些止晕和止痛的药。

手术第二天就开了机，但开机后的我什么都听不懂，听任何声音都是同一个声音，这个声音类似助听器的高频啸叫声，让我听的非常难受，我一度怀疑我做的是假的耳蜗。我问了我朋友她说她也是同样的感觉，是类似咚咚的声音，看来每个人开机的声音是不一样的。我们咨询了陈主任，他说是正常的现象，适应后会好的。

坐飞机回家的那天十分的艰难，我需要伪装着什么事都没有的样子，不然可医院打个健康证明才能回来坐飞机，不过还好，在朋友和朋友妈妈的帮助下，我成功的返回了老家，我的父亲已在机场等候我多时，把我接回了家。

这场头晕整整持续了一个月，小时候大前庭也经常发作，但从来没有这么严重。且我自从成年后，大前庭都很少很少发作了。这次手术让我的大前庭轰轰烈烈的发作了一次，半个月后才能勉强走路。（读到这里的读者不要误解，不是每个做耳蜗手术的人都会跟我一样晕这么久，我是属于最严重的那种。我后来见过的许多例子都是一点也不晕的，每个人情况不同，而我又恰好是较极端的那种。）

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后期语训

头晕的前半个月，我尝试了好几次佩戴耳蜗，但都因为佩戴实在很难受，就像是用针刺激大脑的感觉，让我的头晕更加严重，而且我什么都听不懂，还是老样子听什么都是同一个啸叫声，因此我一点也不想戴它，每天只戴几分钟，在家基本就处于一个全聋的状态。我以全聋的状态去迎接了我的大学毕业典礼，基本靠实时转译软件和人交流，走路全靠我爸和同学搀扶。去参加毕业典礼当天就和班主任沟通，申请把后面该办的事一次性提前办好，该拿的证书档案什么的提前发布给我，然后就回家了，因为单独在学校过夜已经成为一件十分艰难的事了。

术后约半个月，我能勉强走稳路了，我就开始强迫自己长时间戴耳蜗，每天都慢慢增加戴耳蜗的时长，从每天几分钟到十分钟，再到半小时，再到一两小时，再到全天。陈主任也是非常关心我，即使我已经回家了，他还是在

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