无声世界里的有色人生

——听不到外面的声音，不知道声音的美妙，所以无法形容。

——面对生活压力，我们选择坚强与勇敢，用自己的勤劳和努力，以超过常人数倍的付出换取生活的回报，赢得人生的尊严。

出生

每一个小孩子的出生都会给家庭带来喜悦，我也不例外，然而老天爷却开了个很大的玩笑，给我的世界按下了静音键。

由于小时候家里贫穷，因父母外出打工，十个月的我被送到乡村姥姥家，在我3岁之前父母没有发现我有任何异常，最多以为我发育比其他孩子晚一点。5岁要上幼儿园了，父母把我从姥姥家带回家，这年父母发现我跟别的孩子不一样，说话不清楚，就开始有不安的情绪了。于是马不停蹄地去看医生，妈妈医院看病，医生也没看出来有什么问题，医院，医生只是说医疗设备不足，可能这个孩子耳聋，母亲得知这个消息后生了一场大病，差点因此丢了命。8岁的时候又医院，医生给我做纯音测听等检查，发现我是神经性耳聋，无法治疗。这犹如惊天霹雳，父母依然认为是误诊，内心却久久不能平静，医院复诊。10岁转到了上海医院，做了abr听性脑干反应，始终是同样的结果：双耳感音神经性耳聋，听损90分贝以上，属于极重度听力损失的患者，原因未明，无法治愈，需要佩戴助听器康复。被上海的亲戚抱出诊断室时，母亲已经哭成了泪人儿。在上海配了一对助听器，可是小时候嫌弃难看而且又听不清就这样被闲置了，其实现在想想也有些后悔，听力失聪真的是从小越早干预越好。

寒窗苦读上下求索

五岁的时候要上幼儿园了，学说话对幼年的我而言是一个极其艰难的过程。我学会的第一个词跟大家一样，就是“爸爸妈妈”。这一声“爸爸妈妈”我学了好久，才真正有意识的知道眼前教自己发音的这个人就是自己的爸爸妈妈。学会了简单的词汇，之后就是掌握连贯的句子，即便是上了正常的小学，妈妈依然每天还要留出一些时间来纠正我的发音，教我说话，我坐在妈妈身边，面对面盯着妈妈的口型，并结合环境来判断对方的语义。语言的发展是漫长的，从语音的矫正到对语义的理解这都需要一个相当长的时间，我从5岁学说话直到小学五年级才学会在不同的语境下听懂别人的潜台词。

八岁上小学了，很庆幸的是遇到了好老师，总是把我放在第一二排，我就这样看着老师的口型还有利用微弱的残余听力听同学们集体朗读声，刚开始学习成绩不理想，考试倒数，很多次回家哭着跟妈妈说不上学了，而爸爸妈妈晚上不耐其烦的教，爸妈辅导不了就让邻居哥哥姐姐教，渐渐就把成绩提上来了，我没有辜负爸爸的良苦用心，如愿以偿的完成了普通小学初中和高中课程。临近高中毕业，考了不太理想的大专—烟台南山学院，之所以选择海边城市是想“面朝大海，春暖花开”。那年暑假，妈妈又要给很排斥助听器的我配一对助听器，妈妈说我出远门上大学听不见不放心，我戴上了就让我去上学。面对大学的美好憧憬，我接受了父母从济南给我配的一对助听器。开学那天，父母陪我做了七个多小时的长途颠簸到了烟台龙口，到了学校，妈妈愁眉苦脸的落泪，“咱回家吧，太远了，咱不上了”。我一脸疑惑：“不行，那么多年我努力学习不就是为了大学吗，为什么不上了？”“因为你听不见不能打电话，妈妈太多太多的不放心，你又是女孩子……”我很不理解，这是重男轻女的封建思想吗？（现在我也有女儿了，我能理解妈妈当年的想法了）为了不让母亲生气和担心，只好跟大学校园无缘。再后来，又觉得很不甘心一个高中文凭，于是又自修学业，才取得了大专学历。

在上学这个过程中由于听力问题，上课的效率和学习的效率是非常差，甚至连30%都不到。上课时不仅要“听课”，还要目不转睛盯着老师的唇形“读课”，不能在课上边听边记，只能在课间休息时抓紧时间借笔记抄。同样的学习，我却要花费更多的时间精力，才使得我在学习上不会落后很多。所以在普通学校上幼儿园，小学，初中，高中，一路走来，对一个听损极重度的聋儿来说，那是何等的艰难。

漫漫求医路

再说一下三十年的求医路，上面已经提到，最后一次年十岁在上海诊断感音神经性耳聋，然而父母不死心，又等了五年，年爸爸联系了北京的亲戚，辗转反医院，医生还是告诉父母没办法治疗，那时候人工耳蜗已经引进了国内，治疗费20多万，先不说钱的问题，这个手术刚进国内才几年，父母听着要在脑袋里做手术，就吓得带我走。出来门诊，有个江湖郎中说有个人可以治好耳聋，中药治疗总比做手术安全多了，结果父母死马当活马医，听信了江湖骗子的话，回家路上就扛着一麻袋中药回家了。很清楚的记得，那一包药70元一天，父母一年四季风雨无阻的每天晚上坐在液化气炉上给我煎药，刚开始的时候，药很苦，我不喝，妈妈跟我说：“爸爸妈妈挣的钱舍不得吃舍不得花，全都给你治病了，哪怕把我耳朵割下来放你耳朵上妈妈也愿意，不管花多少钱，只要你好了，我们都愿意给你治”就这样，那年最痛苦的是我捏着鼻子喝中药，喝了一年多没效果就没再喝了。

年，又一次我在网上看到了一个广告，标题很吸引人，中药治疗可以恢复毛细胞，于是父母又送我去了菏泽，那时候只能说，很想家，想爸妈，但是又想到，父母是拿着钱来给我治病的，前几年吃的中药我已经不觉得中药有多苦了，所以我老老实实在菏泽呆了三个月，也因为没效果又回家了。

欲获新声勇闯手术关

为了能听见，上刀山下火海，记得做网络工作那几年，无意中看到一个国产人工耳蜗志愿者招募的消息，为什么叫志愿者？因为这个国产人工耳蜗没有在国内上市效果未知，总有一些志愿者前来去实验这个耳蜗的成功率。在之前，了解过很多进口耳蜗用户的效果，他们都可以正常的工作生活，心想一个进口的耳蜗需要二十多万，而这个是免费的，我的耳朵戴助听器效果很不理想。我又从网上了解这个手术是中国人民解放军医院的大夫主刀，医院的医生不会拿人命开玩笑，于是给父母做思想工作，不管父母的反对就主动报名了志愿者，通过语言面试进入了筛选，于年7医院成功做了国产的人工耳蜗手术，一个多月后来到公司去开机听到了声音，哪想到开机半年多以来只能听到声音而听不懂语言，在后来八个多月的时候，耳蜗声音听不见了，经过检查是电极损坏，年的冬天正上着班，耳朵里面特别的疼而且伴随着半部头疼，医院就诊，诊断电极脱落植入体周围感染了脓液，只能靠输液消炎，本以为做了耳蜗自此就将重获“新声”，但这个愿望落了空。

多次因为这个失败的人工耳蜗跟耳蜗公司协商赔偿无果，只能自费治疗，年年后父母带我看了北京三个有名的耳科大夫，他们共同的治疗方案是手术取出国产人工耳蜗更换进口人工耳蜗，第二种是要把这个植入体挖出来不用了，也相当于这个右耳已经废了。记得龚主任见到我时，语重心长的跟妈妈说，还是建议给她换个进口的人工耳蜗，这个孩子语言基础还可以，而且那么年轻，将来要结婚生子，对她以后的人生负责……回到了山东，母亲觉得我受了一次罪，不能再让我无辜受第二次罪，反正总得要做手术，倒不如取出来的同时再植入，于是跟爸爸商量要卖掉家里现在住的房子也得给我换上进口耳蜗，后来亲戚知道这个消息，就借钱给父母也不能让父母卖掉房子，这家一万那家两万，可是离二十多万还有很大的空缺，父母就贷了款。而国产人工耳蜗手术失败引起社会新闻媒体的

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